“Fue muy duro. Nuestra hija Eliana tenía que estar encerrada en casa, así que mi esposa también se aisló del mundo para no arriesgarse a infectarla. Yo tenía que seguir yendo a trabajar, pero al regresar a casa tenía que ducharme y ponerme ropa limpia antes de tocarlas”, recuerda Nachem desde Nueva York.
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Los niños ya no tienen que vivir literalmente en burbujas de plástico como hace medio siglo, pero el aislamiento sigue siendo estricto. “Recuerdo lo enfadadas que estaban muchas personas cuando comenzó la pandemia de covid y se les pidió que se quedaran en casa durante dos semanas. La gente se volvía loca por dos semanas de confinamiento. Muchas de las familias con esta inmunodeficiencia tienen que estar así durante años”, lamenta Jeff Nachem. Para aislar a su hija de virus, bacterias y hongos, los padres de Eliana tuvieron que reubicar a sus mascotas en casas de amigos, prescindir de las plantas, instalar filtros para limpiar el aire, renunciar a comer frutas y verduras frescas. Sin terapia, los niños suelen morir antes de cumplir dos años.
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