Ten lęk o przyszłość bywa obezwładniający i rodzi pytania, które stale zaprzątają głowę.

O takich lękach mówiła mi Justyna Niegierysz-Popiel, mama dwóch dorosłych mężczyzn w spektrum autyzmu, którzy nie są zdolni do samodzielnego życia. Szczęśliwie Justyna i jej mąż Witek, mają wielką, wspierającą rodzinę i dawno już ustalili, kogo uczynią swoimi spadkobiercami oraz opiekunami swoich synów.

O takich lękach mówiła mi również Katarzyna Kosecka, także mama dwóch niesamodzielnych mężczyzn w spektrum autyzmu. Katarzyna też ma rodzinę, na którą może liczyć – przede wszystkim wspaniałą, wrażliwą, bezgranicznie oddaną braciom córkę Karolinę, która już dawno zadeklarowała, że nie odda ich do ośrodka. Ale czy Katarzynie jest dzięki temu lżej? Niezupełnie, bo przecież nikt lepiej niż ona nie wie, jak wielkie są koszty - fizyczne, psychiczne i społeczne – takiej opieki. Czy może oczekiwać od Karoliny, by poświęciła swoje życie braciom? Ten dylemat matki brzmi jak prawdziwy wybór Zofii.

Jedynym rozwiązaniem takiego problemu jest sprawnie działająca asystencja osobista, o którą środowisko osób z niepełnosprawnościami i ich opiekunowie walczą od lat. Mówiąc krótko, asystencja osobista to rodzaj wsparcia, jaki osobom niesamodzielnym pozwala wieść w miarę niezależne życie. Sprawnie działająca asystencja to wsparcie całodobowe, w przypadku osób z niepełnosprawnościami fizycznymi obejmuje też asystowanie przy czynnościach higienicznych i medycznych.

W dobrze funkcjonującym państwie w ślad za asystencją idzie mieszkalnictwo wspomagane, czyli domy czy bloki przystosowane do potrzeb osób z niepełnosprawnościami, w których obok OzN mieszkają asystenci pomagający im w codziennym życiu. Mieszkalnictwo wspomagane ma tę zaletę, że jeden asystent może wspierać kilka osób niesamodzielnych, więc zorganizowanie takiej opieki jest zwyczajnie prostsze i tańsze.

Jutro na łamach wysokieobcasy.pl przeczytają Państwo moją rozmowę z Waldemarem Różanowskim, 40-letnim mężczyzną, który choruje na zanik mięśni. Pan Waldek jest w pełni sprawny intelektualnie, ale ma niesprawne ciało. Do wykonania nawet najbardziej podstawowych czynności potrzebuje asysty drugiej osoby, a czasami dwóch. Przez lata była to najczęściej asysta mamy, z czasem pojawiła się dochodząca opiekunka. Sytuację jeszcze bardziej komplikuje fakt, że Pan Waldemar ma starszą siostrę i młodszego brata, którzy także chorują na zanik mięśni.

Pan Waldemar mówi mi tak: - Państwo polskie w ogóle nie troszczy się o osoby niepełnosprawne, tylko przerzuca ten obowiązek na rodziców. A jeśli rodzic nie jest w stanie podjąć się opieki albo już nie jest w stanie, osoby niesamodzielne są skazane na DPS-y. A dla nas to ponura perspektywa, ostatnie miejsce, w którym chcielibyśmy się znaleźć. Czytałem o DPS-ach, w których na kilkudziesięciu mieszkańców jest jedna osoba do pomocy, jak w takiej sytuacji nie nabawić się odleżyn? Takie osoby, jak ja, nie są wysadzane do toalety, tylko, powiem brzydko, każe im się robić pod siebie. To jest odzieranie ludzi z godności. A dla osób świadomych, sprawnych umysłowo, jest to psychiczna tortura.  

I smutno podsumowuje: - Ile człowiek może pożyć w takich warunkach, pół roku?

We wtorek, 3 grudnia, obchodzony jest Międzynarodowy Dzień Osób z Niepełnosprawnościami. Przy tej okazji środowisko OzN i ich opiekunowie znów upomną się o swoje prawa i o dobrą ustawę o asystencji. Przy czym sformułowanie „dobrą ustawę” ma tu kolosalne znaczenie. W październiku trafiła bowiem do Sejmu prezydencka ustawa o asystencji, która jest pełna wad - w wielu punktach jest niezgodna z Konwencją ONZ o prawach osób z niepełnosprawnościami oraz zawiera szereg absurdalnych zapisów. Środowisko boi się, że jeżeli światła dziennego natychmiast nie ujrzy kolejny projekt ustawy o asystencji – a wiadomo, że powstał projekt rządowy – prezydencki bubel prawny zostanie przepchnięty, uchwalony, a temat zostanie zabetonowany na lata.

Gdy na łamach wysokieobcasy.pl opublikowałyśmy relację z poprzedniego protestu, pod tekstem pojawiło się szereg komentarzy, wśród nich takie: „Asystent 24 godziny na dobę? W głowach się poprzewracało”. Chcę wierzyć, że takie komentarze wynikają przede wszystkim z braku wiedzy i nieświadomości, jak za zamkniętymi drzwiami wygląda życie OzN oraz ich opiekunów. Dlatego my, jako media, musimy tę wiedzę i świadomość budować. OzN mają prawo do godnego życia, a miarą dobrego państwa jest to, w jaki sposób troszczy się o obywatelki i obywateli, którzy są w społeczeństwie najsłabsi i najbardziej bezbronni.

Dla tysięcy osób w Polsce całodobowa asystencja to nie jest, jak powiedział mi Pan Waldemar, widzimisię. To kwestia: żyjesz czy nie żyjesz.